Dizabilitățile intelectuale și autismul în criză

De ce crizele sunt deosebit de grele pentru acești oameni

Persoanele cu tulburări din spectrul autist (TSA) și cele cu dizabilități intelectuale (de exemplu cu sindrom Down sau alte cauze) sunt foarte diferite între ele: unele lucrează și trăiesc independent, altele au nevoie de sprijin permanent; unele vorbesc fluent, altele nu vorbesc deloc. Ce le unește adesea în criză:

• Nevoia de previzibilitate. Rutina nu e un moft, e structura care face lumea suportabilă. Criza o distruge complet.
• Sensibilitatea senzorială (mai ales în autism). Sirenele, lumina intermitentă, mulțimile, mirosurile noi, atingerea străinilor pot fi trăite ca o durere fizică.
• Înțelegerea instrucțiunilor. Mesajele rapide, abstracte sau ironice („Haideți, că nu e timp de stat!”) pot să nu fie înțelese.
• Comunicarea nevoilor și a durerii poate fi dificilă; o rană sau o boală poate trece neobservată.
• Reacții de tip „meltdown” sau fugă, care pot fi interpretate greșit de străini (inclusiv de salvatori sau de poliție) ca agresivitate sau neascultare.

Copiii mici cu autism și nevoi speciale sunt tratați și în cartea Copiii mici în criză. Acest capitol se concentrează pe principiile care se aplică la orice vârstă, inclusiv adulților care trăiesc cu părinți îmbătrâniți – o situație frecventă și extrem de fragilă.

Pregătirea: învață-l criza înainte de criză

Povestea socială

O „poveste socială” e un text scurt, cu imagini, care descrie la persoana întâi o situație și ce se întâmplă în ea, pas cu pas. E folosită pe scară largă de terapeuții care lucrează cu persoane cu autism. Exemplu, pentru un exercițiu de evacuare:

Scrie câteva povești sociale pentru scenariile voastre: pana de curent, cutremurul, evacuarea, statul într-un adăpost, mersul la spital, o persoană străină (pompier, medic) care vine să ajute. Citiți-le din când în când, pe timp de pace, ca pe o carte obișnuită.

Exercițiile

Repetiția transformă necunoscutul în cunoscut. Exersați evacuarea pe bucăți: întâi doar luatul rucsacului; altă dată coborârea scărilor; altă dată statul 10 minute la punctul de adunare. Recompensați. Dacă e posibil, vizitați dinainte locurile probabile (subsolul blocului, sala de sport a școlii folosită ca adăpost, casa rudei unde ați merge). Fotografiați-le pentru povestea socială.

Expunerea la sunete

Pentru unele persoane, ascultarea înregistrărilor de sirene la volum mic, în condiții de siguranță, crescând treptat, reduce șocul în realitate. Fă-o doar dacă persoana tolerează și oprește la primul semn de suferință; pentru unii, nu e potrivit. Un terapeut te poate ghida.

Kitul senzorial și de comunicare

Cardul pentru salvatori: „Despre mine”

Salvatorii, polițiștii și medicii de urgență nu au cum să știe, în 30 de secunde, că omul din fața lor care nu răspunde, își acoperă urechile și se leagănă e autist și speriat, nu drogat sau agresiv. Un card plastifiat, la gât sau în buzunar, schimbă radical interacțiunea:

În timpul crizei: principii de comportament

1. Calmul tău e prima intervenție. Persoana îți citește tensiunea. Vorbește rar, încet.
2. Instrucțiuni concrete, una câte una, cu imagini dacă le folosește: „Pantofi.” „Rucsac.” „Mâna.” Nu explicații lungi despre de ce.
3. Spune ce urmează („Acum coborâm. Apoi stăm lângă copac.”) și ce nu se schimbă („Mama rămâne cu tine.”).
4. Redu stimulii: căștile, un colț liniștit, mai puțini oameni în jur, lumină slabă.
5. Păstrează ce poți din rutină: aceeași ordine a activităților, aceeași mâncare, același ritual de culcare, chiar și în adăpost.
6. Nu forța contactul fizic dacă nu e necesar pentru siguranță; anunță-l înainte.
7. În meltdown, asigură siguranța (îndepărtează obiectele periculoase, ține-i pe ceilalți la distanță), nu certa, nu cere explicații, așteaptă să treacă; apoi liniștire, apă, odihnă.

Fuga și siguranța

Multe persoane cu autism sau dizabilitate intelectuală pleacă brusc dintr-un loc care le copleșește, fără să evalueze pericolul (trafic, apă, înălțime). Apa atrage adesea copiii și tinerii cu autism – înecul e un risc real. Măsuri asemănătoare cu cele pentru demență (vezi rătăcirea și identificarea): identificare permanentă, fotografie recentă, un adult desemnat în fiecare moment, ușile supravegheate, localizator GPS dacă e acceptat. Unele persoane nu răspund la propriul nume când sunt strigate – spune asta echipelor de căutare.

Adultul cu dizabilitate și părinții în vârstă

O situație foarte frecventă în România: un adult de 40–50 de ani cu dizabilitate intelectuală sau autism trăiește cu părinți de 70–80 de ani, care sunt singurii lui îngrijitori. Planul de urgență al acestei familii are o întrebare centrală, care trebuie discutată deschis: ce se întâmplă cu el dacă părinții sunt răniți, internați sau mor în criză?

• Cine e îngrijitorul de rezervă (un frate, un văr, un prieten de familie)? Îl cunoaște? Petrece timp cu el?
• Există un document scris cu tot ce trebuie să știe un îngrijitor nou: rutina, mâncarea, medicamentele, ce îl liniștește, ce îl sperie, cum comunică, medicii, drepturile (certificatul de handicap, asistentul personal, indemnizația)?
• Serviciile sociale (DGASPC) știu de această familie? Există un centru de zi pe care îl frecventează și care l-ar putea prelua temporar?
• Pe termen lung: s-au interesat părinții de măsurile de ocrotire juridică și de sprijin prevăzute de lege pentru adulții cu dizabilități (în ultimii ani legislația din România privind ocrotirea adulților s-a schimbat; un avocat sau un notar poate explica variantele actuale)?

Durerea și boala la cineva care nu poate spune

Persoanele care nu vorbesc sau comunică puțin pot avea o fractură, o infecție urinară, o durere de dinți sau o otită fără ca nimeni să afle zile întregi. În criză, cu răni și boli mai frecvente, e un pericol real. Semnele indirecte la care te uiți:

• schimbare bruscă de comportament: mai multă agitație, autolovire, țipete, sau, din contră, retragere și apatie;
• refuzul de a folosi un membru, de a merge, de a mesteca pe o parte;
• atingerea repetată a unei zone (urechea, burta, gura);
• somnul schimbat, refuzul mâncării;
• febra, transpirația, paloarea.

Ține o scală vizuală simplă a durerii (fețe de la zâmbet la plâns) printre cardurile cu pictograme, pentru cei care o pot folosi. Și verifică corpul fizic, cu blândețe, după orice cădere sau eveniment neobișnuit.

Exemplu: Radu, 34 de ani, autism și dizabilitate intelectuală, trăiește cu mama de 68 de ani

Radu vorbește puțin, iubește trenurile, nu suportă zgomotul și mănâncă doar câteva alimente (paste simple, iaurt, banane, un anumit tip de biscuiți). Mama lui a făcut planul cu ajutorul terapeutei de la centrul de zi: o poveste socială cu fotografii despre „când se ia curentul” și una despre „când mergem la mătușa Ioana”; un rucsac cu căștile, tableta cu filme cu trenuri descărcate, powerbank și cartonașele cu pictograme; un stoc de 3 săptămâni din alimentele lui „sigure” care se pot păstra; cardul „Despre mine” prins de rucsac. Mătușa Ioana, sora mamei, e îngrijitorul de rezervă: îl ia o dată pe lună la ea pentru o zi, ca locul și persoana să-i fie familiare. Documentul de îngrijire (12 pagini, cu rutina zilnică, medicamentele, medicii și drepturile) e la mamă, la mătușă și la centrul de zi.

Adăpostul și centrul de cazare

Un centru de cazare mare și zgomotos poate fi insuportabil. Cere de la început un spațiu mai liniștit (un colț, o cameră mică, aproape de o ieșire), explică personalului situația, arată cardul. Dacă e posibil, varianta cazării la rude sau prieteni e de preferat. Pentru o criză lungă, planifică activitatea zilnică (pictograme, sarcini simple, mișcare) – plictiseala și lipsa de structură cresc agitația.